Pulsierend

Wenn ich am Morgen den Schlaf nicht mehr finde und von draussen noch keine Geräusche des Arbeitsalltages an meine Ohren dringen, kann ich das Blut in meinen Ohren pochen hören.

Es jagt mit hoher Geschwindigkeit durch die Adern meines Gehörganges. Als Schlusspunkt noch einen lang anhaltenden, pfeifenden Ton, der dem ganzen Spuk ein Ende setzt. Beängstigend und zugleich beeindruckend!

Wenn schliesslich der akustische Alltag erwacht, werden diese feinen Wahrnehmungen aus meinen Hirnwindungen verdrängt und vorübergehend vergesssen. Dann lasse ich akustische Signale aus meinen Erinnerungen aufkeimen, die sich dann mit denen des aktuellen Tages vermengen...

Wie war das damals vor zwei Jahren in Tokio?
Die Dauerberieselung zwitscherte von überall her, es piepste und fiepste oder eine für uns nicht verständliche Anweisung an die Menschenmasse wurde verlesen. Dazu das Gekrächze der schwarzen Raben (echte Raben!), die überall in dieser Stadt herum kreisten. Und dann war es auch wieder mal ganz ruhig.
Und in New York, vor einem Jahr?
Die unterschiedlichen "Lalülalos" und das Gehonke und Gehupe hörten sich in den Häuserschluchten New Yorks irgendwie phantasielos an. Aber der Verkehrslärm der Stadt schlief nie...

Es stellt sich mir die Frage, ob ich diese Geräusche in meinem heutigen Zustand orten und verarbeiten könnte.
Aber dann ziehe ich mir einfach ziemlich kleinlaut mein Pfulmen noch einmal über den Kopf und gönne meinen Hirn- und Gehörgängen noch eine Extraportion Ruhe...

Foto: B. Zgraggen

Herbstbeginn

Mit einem gemeinsamen, unvergesslichen Festessen mit FreundInnen zelebrierten wir den Auftakt in einen hoffentlich üppigen Herbst 2011!

Seit Dienstag nehme ich Dexamethason ein, ein Cortisonpräparat, das ich bereits vor zwei Monaten während der Bestrahlung eingenommen habe. Diese Pillen sollen die Anschwellungen in meinem Kleinhirn soweit zurückgehen lassen, dass ich am Morgen schwindelfrei aus dem Bett steigen kann.
Es freute und stimmte mich zuversichtlich, dass ich mich vorerst problemlos aus der Horizontalen in die Vertikale bewegen konnte. Bewegungsfreiheit! Dann aber begann die mir bekannte Übelkeit und Appetitlosigkeit. Was ist nun das kleinere Übel?

Während der vergangenen zwei Monate habe ich mir so oft die Frage gestellt, wo meine Lebensqualität beginnt und schliesslich ihr Ende nehmen wird... Aber darauf habe ich keine schlüssige Antwort gefunden.

Meine Trainingsläufe der letzten Jahre waren so intensiv, dass ich jede Steigung und Neigung, jeden Stock und Stein, jedes Käuzchen und jeder Nistkasten kannte wie meine Westentasche.
Jetzt, wo der Herbst seine ersten Vorboten zeigt und sich das Laub lichtet, renne ich in meinem Kopf die Trainingsstrecken und laufe mit meinem Stock über den knisternden Laubboden mit seinen Steigungen und Neigungen in eine ungewisse Zukunft...

Traumzeit

Ich verbringe meine Zeit schlafend und träumend im Bett und hoffe auf bessere Zeiten...

Im Traum reiht sich vor meinen Augen Hirn an Hin aneinander, präsentiert auf farbigen Kissen in türkis, gelb, grün und pink... Ich frage mich, welches Hirn wohl zu meiner momentanen Tagesverfassung passen würde? Mal im Schwindel, mal taumelnd. Es fällt mir nicht leicht, mich für ein einziges davon zu entscheiden.



Auf meinem Kopf wächst frischer Haarflaum. Es zeichnet sich eine neue Kopf-Landschaft ab. Im Traum kann ich meine Hirnmetastasen mal da und dort aufleuchten sehen, wie kleine Glühwürmchen auf einer satten Sommerwiese, ein Sommernachtsalptraum...

Auszeit

Ich gönne mir und meinem traumatisierten Hirn viel Schlaf und eine Blogauszeit!

Hurrikan Irene

Diese Woche lese ich tagtäglich über den Hurrikan, der meinen Namen trägt.
Hurrikan Irene: Chaos an der US-Ostküste erwartet
Hurrikan Irene steuert auf New York zu
Hurrikan Irene bedroht US- Ostküste...

In meinem Fall könnte das so lauten:
Hurrikan Irene: Chaos im Oberstübchen...
Hurrikan Irene lässt die Hämmerchen im Hirn klopfen...
Hurrikan Irene bedroht Hirnlandschaft...
Na dann:
Goodnight Irene (Johnny Cash)

Apropos "Chaos": Seit ich von meinen Hirnmetastasen weiss, bin ich daran, meine Sachen zu ordnen und zu regeln. So suche ich nach und nach für viele meiner Dinge, die sich im Verlauf eines Lebens angesammelt haben, ein neues Zuhause.

Zudem haben mein Liebster und ich auf dem Notariat einen Erbvertrag unterzeichnet und uns gegenseitig als Alleinerben eingesetzt. Da gibt es nun keine Missverständnisse mehr...

Auch meine Patientenverfügung liegt für alle Fälle griffbereit!
Es macht mich zufrieden, dass ich diese Entscheidungen bei vollem Bewusstsein erledigen und treffen kann. Ich bin gut vorbereitet auf den Hurrikan...
Goodnight Irene (Johnny Cash)

Höhenmeter

Erstmals nach der Bestrahlung meiner Metastasen im Kleinhirn vor einem Monat fühle ich wieder mehr Kraft und Energie. Mein Liebster meint skeptisch, ich hätte schon wieder Flausen im Kopf...

Die Freude über die zurückgewonnene Kraft ist gross.
Einem Tagesausflug nach Grindelwald in dieser Woche sehe ich zuversichtlich entgegen.

Zusammen mit Freundin M.B. reisen wir früh am Morgen ins Berner Oberland. Im Speisewagen bestelle ich zur Stärkung meiner Kräfte ein Rührei!
In Grindelwald besteigen wir eine Gondelbahn, die uns auf den Männlichen (2216 m.ü.M) schaukelt.
Wir geniessen die traumhafte Aus- und Fernsicht auf Eiger, Mönch und Jungfrau. Erstmals in meinem Leben bestaune ich diese drei Berge vor Ort und verstehe nur zu gut, dass sich kein Tourist aus Japan oder China diese Sehenswürdigkeiten entgehen lässt...

Ich beklatsche als einzige einen hier oben ankommenden Läufer, der vermutlich für den Jungfrau-Marathon trainiert. Freudig winkt er zurück. Ich weiss, was es heisst, zu rennen. Und was für eine zusätzliche Leistung, so viele Höhenmeter zu überwinden!
Leicht beduselt ergreife ich die Hand meines Liebsten. Meinem Hirn bekommt die Höhe nicht so gut. Ein buchstäblich schwindelerregender Ausflug. Ich möchte wieder runter ins Tal.
Den grössten Teil unserer Rückreise verschlafe ich. Und auch am nächsten Tag tauche ich immer wieder ins Land der Träume ab, wo meine Kräfte noch unerschöpflich sind und wie zuvor!

Foto: B. Zgraggen Vom Männlichen aus gibt es noch andere Berge zu bestaunen! 
 

Prinzessin auf der Erbse

Es gibt keine Prognosen! Aber meine Situation ist alles andere als harmlos, wie ich diese Woche im Krankenhaus erfahren durfte.

Ich fühle mich wie die Prinzessin auf der Erbse, gebettet auf zahlreichen Kissen und in der Hoffnung auf etwas Besserung. Den ganzen Tag bin ich damit beschäftigt kleine Esssenshäppchen zu mir zu nehmen um an Gewicht zuzulegen, um wieder zu Kräften zu kommen! Nur so habe ich eine Chance, den Kopf vielleicht nochmals aus der verdammten Schlinge ziehen zu können. Es ist eine Grenzerfahrung von einer ganz besonderen Art, eine Himalaya-Expedition mit ungewissem Ausgang...

Mein Liebster und ich weinen uns wieder einmal in den Schlaf und hoffen auf Besserung und noch viel gemeinsame Zeit! Bin glücklich so viel Zuspruch und Unterstützung von lieben FreundInnen erfahren zu dürfen!

Ausschleichen

Am Mittwoch, als meine Hirnmetastasen ein letztes Mal bestrahlt wurden, wiederholte ich unablässig mein Bestrahlungsmantra: "Haut ab, haut ab, haut ab..."

Dr. H. der mich während der Bestrahlungszeit begleitete, meinte bei der abschliessenden Austrittsuntersuchung, dass ich ja nicht auf die Idee kommen sollte ihn in Zukunft jemals wieder zu besuchen... Das ist natürlich ganz in meinem Sinne, obwohl ich vom Radioonkologie-Team freundlich und einfühlsam betreut wurde.

Das Cortison wird nun "ausgeschleicht". Es ist zu hoffen, dass die Hirnmetastasen durch die Bestrahlung verschwinden und sich mein Körper erholt. Auf dass mein Appetit zurückkehrt und ich an Gewicht wieder zulege! Ich bin gedanklich erleichtert, aber ich fühle mich immer noch sehr unsicher auf den Beinen. Ich schwanke seegangmässig und werde von der Aussenwelt als Alk oder Junkie wahrgenommen... Ein Straucheln, das mit einem möglichen Knochenbruch enden könnte, kann ich mir in meinem Zustand nicht leisten. Deshalb kaufe ich mir eine Gehhilfe. Sie zeigt Wirkung! Die Leute machen nun einen schönen Anstandsbogen um mich...

In der Nacht auf Sonntag jucken meine Haarwurzeln unerträglich. Wenn ich durch meine Haare fahre bleiben ganze Büschel in meinen Händen zurück. Kurzerhand schneidet mein Liebster (auf meinen Wunsch!) mit der Maschine mein Haar auf 6mm zurück. Das bringt Linderung! Ich bin auf Erholungskurs...
Fotos: B. Zgraggen


 
 

Es geht weiter

Täglich pilgere ich zu unterschiedlichsten Zeiten in die Klinik für Radioklinik und Nuklearmedizin des Triemlispitals, um mich strahlentherapeutisch behandeln zu lassen.
Ich fühle mich sehr gut aufgehoben und umsichtig freundlich betreut!

Während ich in dieser Woche ungeahnte Kräfte freisetzen kann, muss ich jedoch immer wieder erfahren, dass mein Körper an seine Grenzen stösst. Er lässt mich nicht nur körperlich straucheln, sondern auch mental.
Wenn meine Freunde fragen, wie sich meine Situation geändert hat, setzt sich in meinem Hals ein kleiner Kloss fest. Er lässt meine Stimme vorübergehend versiegen, meine Augen verschleiern sich mit Augenwasser...

Zu Beginn der Woche sitze ich im Atelier meiner Freundin P.R. Sie zeigt mir ihre Arbeit an der diesjährigen Biennale in Venedig. Da segelt ein MRI-Hirn durch den Himmel einer Vedute von Venedig, der Himmel vergrössert sich und die Phantasie breitet sich aus! Eine beflügelnde Aussicht für mein Kleinhirn in Nöten...

Am Ende der Woche besuche ich zusammen mit meinen Freundinnen I.M. und D.H. die Ausstellung "Rosenstrumpf und dornencknie" im Medizinhistorischen Museum Zürich. Gezeigt werden Werke aus der Psychiatrischen Pflegeanstalt Rheinau 1867-1930. Ein Hutobjekt von Lisette H., gestrickt aus Seegras, gefällt mir besonders gut. Es erinnert mich an mein Auffangnetz, das mein Liebster und meine Freundinnen in diesen schwierigen Zeiten schützend um mich spinnen, um mit mir zusammen den ungewissen Pfad entlang zu schreiten...
Während der Bestrahlung sitzen sie in der Überwachungszentrale und beobachten das Geschehen, das sich für mich täglich wiederholt. Auch als eine notfallmässige Laboruntersuchung vorgenommen wird, bleiben alle drei begleitend an meiner Seite, bis ich schliesslich mit einer erhöhten Medikamentendosierung ins Wochenende entlassen werde...

Die kulinarischen Aufmerksamkeiten dieser Woche erfreuen unsere Gaumen: die Caramel mit Trüffeln von E.B., die selbst gebackenen Hexenfinger von C.St. (auf dass sie hexen!) und die Hühnerbouillon mit Ravioli von B.L. gestern Samstagabend... Herzlichen Dank!

qq

Kleinhirn in Nöten

Am Donnerstagnachmittag liege ich beweglos mit Gehörschutzstöpseln versehen während einer guten halben Stunde auf einer Liege. Die ohrenbetäubenden klopfenden Geräusche des Magnetresonanztomografen dringen trotzdem in meinen Gehörgang. Meine Hände ruhen auf der Bauchdecke und ich nehme die pochende Bauchschlagader wahr. Mein Herz hämmert aufgeregt im Takt der klopfenden Geräusche...

Am folgenden Morgen klingelt das Telefon. Als ich die Stimme meiner Onkologin Frau St. vernehme, ahne ich nicht Gutes! Kompetent und auf eine gute Art und Weise klärt sie mich über die schlechten Untersuchungsrgebnisse meines Hirn-MRIs vom Donnerstag auf.
In meinem Kleinhirn haben sich nun doch Metastasen gebildet. Einmal mehr kullert mir das Wort Scheisse aus dem Mund! Meine Ärztin meint, jeder weitere Tag ohne therapeutische Gegenmassnahme sei einer zuviel!
Mit meinem Liebsten (er hat sich extra von der Arbeit freigemacht) sitze ich schon am Mittag meinem Careteam aus der Frauenklinik Maternité gegenüber. Wir werden über die Situation genau aufgeklärt. Unsere Fragen werden beantwortet und das weitere Vorgehen wird besprochen.


 
 

Die MRI-Bilder sind mehr als nur beeindruckend. Meine Metastasen sind in allen unterschiedlichen Bilddarstellungen unübersehbar. Sie bringen mein Kleinhirn in Bedrängnis.
Einmal mehr bin ich ein Notfall! Meine Chemotherapie mit Xeloda wird vorübergehend unterbrochen und ich werde neu mit "Vollmondgesicht"-Tabletten versorgt. Sie haben entzündungshemmende Wirkungen gegen unliebsame Nebenwirkungen der Bestrahlung. Meine Kleinhirn-Metastasen werden bereits am späten Nachmittag erstmals bestrahlt.


 
 

Ich bin traurig. Es beschäftigt mich sehr, dass die Metastasen nun auch in meinem Kleinhirn zu wachsen begonnen haben! Das Kleinhirn ist unter anderem für die Feinabstimmung und Koordination von Bewegungsabläufen zuständig. Im Schädel ist nun wirklich kein Platz für unliebsame Krebszellen, die mein Kleinhirn einfach gesagt zusammenquetschen!
Ich hoffe, dass sich die Metastasen nach insgesamt zehn Bestrahlungssitzungen verkrümeln werden. Ich hoffe, dass mein Kleinhirn danach seinen Platz wieder zurückerobert. Erst wenn auf den neuen MRI-Bildern "nichts" mehr zu sehen ist, kann ich mich glücklich schätzen und meine schwindelerregenden Zustände gehören der Vergangenheit an!
Obwohl ich mir im Klaren bin, dass sich die Krebszellen wie Schläfer verhalten und irgendwann wieder aufwachen werden...

Cogito ergo sum — Ich denke also bin ich (noch?) (René Descartes)
Alle Fotos: B.Zgraggen